Hunderttausende Long Covid-Kranke in Österreich – aber Regierung ist unvorbereitet

Es betrifft im Schnitt jeden zehnten Corona-Infizierten: Hunderttausende Männer und Frauen erkranken in Österreich an Long Covid. Sie sind dauerhaft erschöpft, mitunter arbeitsunfähig. Betroffene verlieren ihre Jobs und 30-Jährigen wird geraten, Invalidenpension zu beantragen. Doch die Regierung hat weder ihr Versprechen von über 80 Reha-Zentren für Long Covid gehalten, noch die Spätfolgen der Infektion als Berufskrankheit anerkannt. Zwei Betroffene berichten vom Leben mit Long Covid und erklären, dass sie mit ihrem Selbsthilfeverein noch immer die einzige Anlaufstelle für Erkrankte sind – und warum das nicht so bleiben darf.

Wenn sie ihre Zähne putzt, hat sie einen Puls von 130. Sie muss sich setzen, damit sie ihre Morgenhygiene machen kann. Andernfalls droht ihr Körper, unter der Erschöpfung zusammenzubrechen. Den Geschirrspüler ausräumen? Das ist eine Aufgabe von zwei oder mehreren Tagen. Alexa Stephanou ist eigentlich eine sportliche Frau. Reiten, Skifahren, Radfahren – das sind die Hobbies der Logopädin. Doch im März 2020 erkrankt die Wienerin an Covid19. Der Verlauf ist moderat, wie sie sagt. Die Beschwerden ebben schnell ab. Im Sommer möchte sie wieder mehr raus und Sport machen – doch nichts geht mehr. „Der Sport hat Long Covid getriggert“, erzählt die 38-Jährige, die vor Corona gesund und ohne Vorerkrankungen war. Alexa Stephanou ist von da an erschöpft, leidet an Muskelschwäche, braucht schon nach kleinen Tätigkeiten lange Erholungsphasen.

Was Long Covid-PatientInnen in Österreich hören: „Ich finde nichts, also haben sie nichts.“

Ähnlich ergeht es Maarte Preller. Auch sie infiziert sich in der ersten Corona-Welle im Frühjahr 2020. Wie bei Stephanou bricht Long Covid wenige Monate nach der Corona-Infektion aus. Die beiden jungen Frauen leiden noch heute, fast zwei Jahre später, an den Schäden, die der Covid19-Virus in ihren Körpern angerichtet hat. Herzbeutel- und Herzmuskelentzündung, Tinnitus, Kopfschmerzen, Erschöpfung und Entzündungen im Körper.

2020, im ersten Corona-Jahr, stoßen die beiden Frauen bei Ärztinnen und Ärzten auf Unverständnis. Die Symptome sind nicht eindeutig zuordenbar. „Ich finde nichts, also haben Sie nichts“, lautet damals laut Stephanou die Devise. Spätfolgen? 2020 sind sie kein Thema. Noch nicht.

Mittlerweile, im dritten Pandemiejahr, ist das anders. Oder zumindest sollte es so sein. Tatsächlich, so schildern Stephanou und Preller, fühlen sich Long Covid-Betroffene immer noch allein gelassen. Und das, obwohl es längst keine Einzelfälle mehr sind – Long Covid betrifft jetzt die Massen.

Es erwischt mindestens jede/n 10. Infizierte/n: Long Covid ist eine Massen-Erkrankung

Zwischen 10 und 20 Prozent aller Infizierten leiden laut internationalen Studien an den Langzeitfolgen einer COVID-19-Infektion. Bei rund 1,7 Millionen genesenen Fällen sind demnach in Österreich schon heute zwischen 170.000 und 340.000 Menschen davon betroffen. Angesichts einer nach wie vor hohen Zahl an Neuinfektionen pro Tag, Tendenz weiterhin steigend. Davon befinden sich rund 110.000 bis 220.000 im erwerbsfähigen Alter. Es gibt nur Schätzungen – auch das ist ein Problem. Denn wie viele Menschen genau an Spätfolgen leiden, wird nicht systematisch erhoben. Eine konkrete Diagnose haben derzeit 60.000 Personen bekommen. Das heißt: Die Dunkelziffer ist um ein Vielfaches höher.

Alexa Stephanou und Maarte Preller haben gemeinsam mit anderen Betroffenen den Verein Long Covid Austria gegründet. Mittlerweile besteht das Team aus 15 Menschen, die – allesamt ehrenamtlich – versuchen, die Lage für andere Erkrankte zu verbessern. All das, während die Vereinsleute selbst noch unter Kraftlosigkeit leiden und versuchen, gesund zu werden.

Der Verein ist laut Preller eine wichtige Anlaufstelle – wenn nicht sogar die wichtigste. Verwunderlich, wenn man bedenkt, dass es in Österreich mehrere Sozialversicherungsträger und sehr spezialisierte Gesundheitsleistungen gibt. „Allein letzte Woche sind über hundert Mitglieder neu dazugekommen“, erzählt Preller. Der Verein wächst rapide. Leider, wie Preller und Stephanou betonen.

Immer mehr Kinder sind von Long Covid betroffen – die Eltern leiden mit

Im Verein Long Covid Austria werden die Mitglieder zudem immer jünger. „Jetzt in der Omikron-Welle werden die Mitglieder mehr, es sind auch immer mehr Kinder darunter. Es ist sehr belastend. Die Eltern wissen oft nicht, was sie tun können und haben nur wenige Möglichkeiten, so daheim bleiben zu können, dass sie ihre kranken Kinder gut betreuen können. Manche Kinder, erzählen die Eltern, sind in einem so schlechten Zustand, dass sie nicht mal Krankenhaus-Termine für Untersuchungen wahrnehmen können“, schildert Maarte Preller. Sie erzählt von Menschen in ihren Dreißigern, die zu den Eltern zurück ins Haus oder in die Wohnung ziehen, weil sie sich nicht mehr selbst versorgen können. Covid19 und seine Spätfolgen zerstören gerade Existenzen. Das Problem wächst, doch die Hilfe ist beschränkt wie eh und je.

Im Jänner 2021 erhält Long Covid einen Code der International Classification of Diseases der WHO, kurz ICD. Der Code: U09.9. Damit ist Long Covid offiziell eine Krankheit. Allerdings eine, die Ärztinnen und Ärzte zu selten erkennen – oder erkennen wollen. Folglich ordnen sie, wenn PatientInnen ihre Beschwerden erklären, diese anderen Krankheiten zu. Untersuchungen, Diagnosen, Medizin und Therapien gehen daher oft am Problem vorbei. Oder verschlimmern die Beschwerden sogar. Beispiel Reha-Therapien.

Reha-Therapien in Österreich nicht an Long Covid angepasst – sie verschlimmern die Beschwerden mitunter

Damit PatientInnen wieder mehr Kontrolle über ihren Körper erhalten und dieser sich stärken kann, werden mitunter von den Krankenkassen Reha-Aufenthalte verschrieben und bezahlt. Doch diese Therapien, erklärt Stephanou, bauen auf Gymnastik, Sport und das Überschreiten der eigenen Grenzen auf. Der Ansatz ist: Geh über deine Grenzen, damit du sie erweiterst. Was bei Verletzungen oder anderen chronischen Erkrankungen hilft, bewirkt bei Long Covid genau das Gegenteil: Der Körper ist überlastet.

„Wir kennen viele Betroffene, denen geht es nach der Reha schlechter als vorher“, erzählt Stephanou. Sie selbst musste auf ihrer Reha mühevoll diskutieren, ihre Belastungsgrenzen einhalten zu dürfen.

„Dieses Ausstreiten mit dem medizinischen Personal vor Ort ist auch nichts für jeden, das muss man sich auch erst mal trauen“, weiß sie.

Die Art und Weise, wie Rehabilitationen aufgebaut sind, muss für Long Covid komplett neu gedacht werden. Das ist nötig und wäre machbar, sagt Rudolf Silvan, Volksanwaltschaftssprecher der SPÖ im Parlament.

„Es ist peinlich, dass im Sozialstaat Österreich so viel Aufklärungsarbeit über einen privaten Verein laufen muss, weil es keine entsprechenden Einrichtungen des Bundes gibt. Jeder Sozialversicherungsträger verfügt über eigene Reha-Zentren. Da muss es doch möglich sein, etwas zusammen auf die Beine zu stellen und für Betroffene – auf Basis der aktuellsten Erkenntnisse über die Erkrankung – das Therapien-Angebot anzupassen.“ – Rudolf Silvan, SPÖ

Ankündigungen der Regierung hat diese nie umgesetzt

Dass die Bundesregierung hier untätig bleibt, ist ihm ein Rätsel. Schon im Vorjahr hat der Verein Long Covid Austria auf eigene Faust eine Kampagne erarbeitet, um über die Krankheitsbilder aufzuklären. Man wollte zudem mehr Einbindung von Betroffenen, denn sie wissen, was hilft – und vor allem, was nicht hilft. Die Kampagne hätte sofort von der Regierung übernommen werden können. Passiert ist: nichts. Im April 2021 kündigte das Gesundheitsministerium an, 83 eigene Long Covid-Reha-Zentren in ganz Österreich einzurichten. Passiert ist: nichts.

Man weiß von einzelnen Forschungseinrichtungen, dass sie Therapien und Medikamente für einzelne Beschwerden erarbeiten. In Südafrika forscht man an durch Corona verursachte Mikrothromben. In Erlangen, Deutschland, versucht man, ein Herzmedikament für Long Covid-Betroffene einzusetzen. In Mühlheim führt eine Ärztin Apheresen durch, um krankheitsverursachende Stoffe aus dem Blut von Long Covid-PatientInnen zu filtern. Aber zentral organisiert und vor allem finanziert ist nichts davon. „Wir brauchen jetzt gerade endlich eine Antwort auf die Frage: Wie behandelt man welche Symptome“, sagt Maarte Preller vom Verein Long Covid Austria deutlich. Denn die Zeit drängt. „Je länger es dauert, bis die richtige Diagnose und Behandlung passiert, desto wahrscheinlicher ist es, dass die Beschwerden von Betroffenen chronisch werden. Dann finden die nicht mehr in den Alltag zurück, den sie vor Corona hatten“, erklärt Preller.

Menschen in ihren 20ern und 30ern sind plötzlich erwerbsunfähig – das zerstört Existenzen

Das ist dann nicht nur für die Einzelnen und ihre Familien ein Schicksalsschlag, sondern wirkt auch volkswirtschaftlich zerstörerisch, ergänzt Silvan von der SPÖ. Denn die Erkrankten fallen in ihren Jobs aus, mehr noch: Manche verlieren ihren Job, weil sie körperlich nicht mehr fit werden. In vielen Fällen, berichten Betroffene im Verein, rät die Krankenkasse dazu, Invalidenpension zu beantragen. Das heißt: Menschen Ende 20 oder in ihren Dreißigern wird geraten, mit ihrem Arbeitsleben abzuschließen. Corona und Long Covid reißt die Menschen aus ihrem Leben und es gibt keine staatlich organisierte Hilfe, im bürokratischen Hürdenlauf um Diagnosen, Krankenstandsverlängerungen, Reha-Aufenthalte und (vorübergehende) Erwerbsunfähigkeit auf die Beine zu kommen.

„Es sind vor allem Junge, deren Existenzen Long Covid gerade bedroht – und es sind vor allem junge Frauen“, sagt Eva-Maria Holzleitner. Sie ist Frauensprecherin der SPÖ im Parlament und hat sich die Forschungslage angesehen.

„Frauen sind deutlich häufiger betroffen. Eine Studie der Universität Innsbruck kam zu dem Ergebnis, dass Männer ein um 35 bis 55 Prozent geringeres Risiko haben, an Long Covid zu leiden“, fasst Holzleitner zusammen.

SPÖ fordert mehr Forschung, öffentliche Anlaufstellen & Anerkennung von Long Covid als Berufskrankheit

Die SPÖ fordert einen bundesweiten „Call“, also eine Ausschreibung für das Erforschen von Long Covid durch ExpertInnen verschiedener Fachrichtungen sowie die Einbeziehung von Betroffenen, wenn es um den Umgang mit der neuen Krankheit und die Aufklärung über ihre Symptome geht. Darüber hinaus wollen die SozialdemokratInnen, dass Anlaufstellen mit hauptamtlichen MitarbeiterInnen eingerichtet werden, die Betroffene mit Informationen rund um FachärztInnen, Therapien und finanzielle Fragen weiterhelfen. Zuletzt forderten die SPÖ und die Arbeiterkammer die Anerkennung von Long Covid als Berufskrankheit.

Die Anerkennung als Berufskrankheit hat für die Betroffenen den Vorteil, dass nicht nur Reha-Maßnahmen ergriffen werden, sondern auch eventuell notwendige Umschulungen ermöglicht werden oder bei verminderter Erwerbsfähigkeit eine Rente bezahlt wird, erläuterte Silvan. „Es ist nicht einzusehen, dass Beschäftigte, die während der Krise ihren Job für die Gesellschaft geleistet haben und weiterarbeiten mussten, im Regen stehen gelassen werden, wenn sie an Long Covid erkranken.“ Hierzu hat die SPÖ auch eine Petition gestartet.

„Wir leben seit zwei Jahren in einem Dauerlockdown – einem körperlichen“

Während die SozialdemokratInnen sich im Parlament für Verbesserungen für Long Covid-Erkrankte einsetzen, kämpfen Maarte Preller und Alexa Stephanou mit ihrem Verein weiter. Und das obwohl sie selbst körperlich noch immer angeschlagen sind. „Im Grunde leben wir, die wir an Long Covid leiden, seit zwei Jahren in einem Dauer-Lockdown – einem körperlichen Lockdown.“ Die beiden Frauen wünschen sich, dass endlich öffentliche Anlaufstellen eingerichtet werden, die beraten und durch den Antrags-Dschungel begleiten. Denn was man jetzt Erkrankten zumutet, ist zu viel.

„Es ist im Grunde ein Wahnsinn, dass wir, die wir eine Selbsthilfegruppe sind, die einzige Anlaufstelle für Betroffene in Österreich sind. Die Verantwortung, die da auf unseren Schultern lastet, ist zu groß. Wir sind ja selbst krank und erschöpft, wollen gesund werden“, kritisiert Alexa Stephanou vom Verein Long Covid Austria.

Das Wissen, das sie und ihre KollegInnen weitergeben, haben sie sich selbst zusammengesucht oder erfragt. Manchmal geben sie Tipps weiter, weil sie selbst etwas probiert haben, das geholfen hat. Eine Histamin-arme Ernährung zum Beispiel – weil sich mit ihr Entzündungswerte im Körper senken lassen. Sie sind aber allesamt keine MedizinerInnen, betonen Stephanou und Preller. Und genau das ist der Punkt: Die Hilfe sollte von medizinischem und therapeutischem Fachpersonal kommen und zwar zentral organisiert und angeboten. Alles andere, sagen die beiden Frauen, öffne irgendwelchen Selbstversuchen und angeblichen Wunderheilern Tür und Tor, die gezielt Menschen in Notsituationen ausnützen.

Das Thema "Long Covid" im Parlament