„Vor Schmerzen konnte ich nicht mal mehr reden“: Jede 10. Frau leidet an Endometriose

Jede zehnte Frau leidet an Endometriose – auch in Österreich. Doch anders als Länder wie Frankreich oder Australien tut die Bundesregierung hierzulande nichts für Aufklärung. Bei Endometriose handelt es sich um eine Entzündung und Verwachsung der Gebärmutterschleimhaut – und die wird von vielen Ärzt:innen nicht erkannt. Bis zu zehn Jahre dauert es von ersten Symptomen zur Diagnose. Heilung gibt es heute noch keine, wohl aber eine Behandlung. Doch die Kosten dafür übernimmt die Krankenkasse nicht. Betroffene organisieren sich selbst und verschaffen sich nun Gehör.

„Ich weiß noch, ich bin im Kinderzimmer auf dem Boden gesessen, hab mich gekrümmt vor Schmerzen im Unterbauch. Nicht einmal mehr reden konnte ich. Ich habe auf den Boden geklopft mit der Hand, so laut ich konnte, damit meine Eltern mich unten im Haus irgendwie hören.“

An diesem Tag wird Ines Mayer (damals 17 Jahre alt) von ihrem Vater ins Spital in die Notaufnahme gebracht. Sie hatte Glück, sagt die heute 31-jährige Frau. Der diensthabende Gynäkologe untersucht sie. Er vermutet Endometriose. Darunter kann sich die junge Burgenländerin damals noch wenig vorstellen. Eilig holt der Gynäkologe Studierende hinzu, die sich in der Abteilung befinden – damit sie sehen, was das für eine Krankheit ist und was sie mit einer Frau macht. „Damals war mir das schon etwas unangenehm. Aber rückblickend bin ich sehr dankbar. So haben immerhin angehende ÄrztInnen mit eigenen Augen gesehen, was Endometriose ist.“

Zysten, Wucherungen, Entzündungen, OPs

Davor litt Ines Mayer schon jahrelang unter Schmerzen. Mit etwa 14 Jahren war sie das erste Mal bei einer Frauenärztin. Wegen Regelschmerzen. Die seien halt normal, das gehöre dazu, war die Antwort. Ein Rezept für Schmerzmittel, damit war es für die Ärztin erledigt. Doch die Schmerzen blieben – und machten ihren Alltag immer schwieriger.

Mit 17 kam dann die Diagnose.  Sie hat Zysten in den Eierstöcken, Entzündungsherde im Bauchfell und Verwachsungen. Ines Mayer lässt sich das erste Mal operieren. „Man hat mir gesagt, ich soll die Pille nehmen, aber die hab ich leider nicht gut vertragen.“ Die Schmerzen kommen zurück, ziehen sich über Jahre. 2017 lässt sich Ines Mayer ein zweites Mal operieren.

Stechende Schmerzen, Unfruchtbarkeit, Organschäden

Endometriose ist eine Erkrankung der Gebärmutterschleimhaut und trifft jede 10. Frau. Nach Myomen ist es die häufigste – gutartige, aber chronische – Frauenerkrankung. Zellen, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, treten dabei auch außerhalb der Gebärmutter auf und bringen Zysten, Verwachsungen und Entzündungen hervor. Die Folgen: Schmerzen in Bauch und Unterbauch, besonders während der Monatsblutung. Schmerzen können auch beim Geschlechtsverkehr und Toilettengang auftreten, in vielen Fällen bleibt der Kinderwunsch unerfüllbar.

„Wenn Wucherungen bei anderen Organen auftreten, werden auch die geschädigt und können nicht mehr so arbeiten, wie sie es müssten“, erklärt Ines Mayer.

Bei Endometriose treten Herde aus Gewebe, das Gebärmutterschleimhaut sehr ähnlich ist (ähnlich aber nicht gleich), an anderen Stellen im Körper auf. Diese Herde verhalten sich ähnlich wie die Zellen in der Gebärmutter: Sie werden von Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus. (Foto: Endometriose Vereinigung Austria)

Weg zur Diagnose ist lang – die Suche nach wirksamer Behandlung ebenso

Die zusätzliche Schwierigkeit: Endometriose ist nicht heilbar – sie ist nur behandelbar. Mit unterschiedlichen Erfolgen: Denn nicht nur die Symptome unterscheiden sich von Frau zu Frau. Die Behandlung muss sehr individuell erfolgen. Manchmal hilft die Pille, weil sie hormonelle Schwankungen unterdrückt, ein anderes Mal eine Ernährungsumstellung. Und manchmal muss operiert werden.

„Bis zur Diagnose vergehen aber oft sieben bis zehn Jahre, das muss man sich auch vor Augen halten“, erklärt Mayer. GynäkologInnen wissen zu wenig über die Erscheinungsformen der Krankheit Bescheid, obwohl es jede zehnte Patientin betrifft. „Und selbst wenn die Diagnose steht, weiß man nicht immer sofort, was hilft.“

Mädchen und Frauen tingeln oft von einer Fachärztin zur nächsten. Schmerzbehandlung, Medikamente, Bewegungstherapie, Komplementär-Medizin, Ernährungsumstellung – die Kosten dafür müssen die Betroffenen aber selbst tragen. Denn die Krankenkasse übernimmt solche Behandlungskosten nicht.

Neue Hoffnung: Speicheltest

Hoffnung geben derzeit Nachrichten aus Deutschland: Ein Labor in Gießen hat gemeinsam mit Laboren aus Frankreich und der Schweiz einen Speicheltest entwickelt, mit dem sich Endometriose binnen zwei Wochen feststellen lässt. Flächendeckend eingesetzt könnte dieser den Frauen jahrelange Odysseen bishin zu mühsamen Bauchspiegelungen eines Tages ersparen.

Schmerzen sollten eben nicht „einfach dazugehören“

Ines Mayer musste und muss sich selbst helfen. Wie auch die anderen etwa 300.000 betroffenen Mädchen und Frauen in Österreich. 2018 stößt sie auf den Verein EVA, der Endometriose Vereinigung Austria. Mittlerweile ist sie deren Obfrau.

„Es war so eine unglaubliche Erleichterung, andere Frauen zu treffen, denen es genauso gegangen ist wie mir. Zu wissen: Ich übertreibe nicht – diese Krankheit ist einfach so und man ist nicht schwach oder überempfindlich“, erzählt Mayer. Denn derlei Zuschreibungen hören Betroffene im Alltag zur Genüge.

Seit 20 Jahren tauschen sich erkrankte Frauen im Verein EVA aus. Der Verein hilft bei der Suche von ÄrztInnen, arbeitet mit Endometriose-Zentren und Kliniken zusammen. Betroffene geben ihre Erfahrungen auf ÄrztInnen-Kongressen weiter und machen, so gut sie können, auf Endometriose aufmerksam. Alles ehrenamtlich, finanziert über Spenden, Mitgliedsbeiträge und Förderungen der Stadt Wien.

Nicht einmal ein Info-Folder wird vom Ministerium finanziell unterstützt

Vonseiten der Bundesregierung gibt es hingegen keinerlei Hilfe. Und das, obwohl sowohl das Gesundheitsministerium als auch das Frauenministerium sich des Themas annehmen müssten. Über eine Förderung des SPÖ-geführten Frauenministeriums (damals unter Gabriele Heinisch-Hosek) konnte der Verein einen Informationsfolder drucken. Was ist Endometriose? Wie erkenne ich das – und wo wende ich mich hin? 10.000 Euro gab es damals, um die Fragen einfach zu beantworten und Mädchen und Frauen damit zu erreichen.

Mittlerweile musste der Folder nachgedruckt werden. Doch diesmal sucht man das Logo des Frauenministeriums als Unterstützer vergeblich.

Oft braucht es Jahre zwischen ersten Symptomen und der Diagnose Endometriose.

Keine Aufmerksamkeit, weil es eine Frauenkrankheit ist?

„Eine Erkrankung, die so viele Mädchen und Frauen betrifft, verdient viel mehr Aufmerksamkeit – vor allem vonseiten der Regierung“, kritisiert Eva-Maria Holzleitner von der SPÖ. Sie fordert mehr öffentliche Gelder zur Erforschung der Krankheit, eine Kostenübernahme von Behandlungen durch die Krankenkasse sowie einen Nationalen Aktionsplan, um diese 300.000 Frauen in Österreich zu unterstützen und ihnen medizinische Versorgung zukommen zu lassen.

„Der Auftrag für die Politik in Österreich ist, hier endlich was zu tun“, sagt Holzleitner „In Frankreich oder Australien werden Millionen in die Forschung, Aufklärung und Information gesteckt.“

Frankreich: bis zu 30 Millionen Euro für Endometriose-Forschung

Frankreichs Präsident Emmanuel Macron hat Endometriose zur Chefsache gemacht und präsentierte im Februar dieses Jahres eine „Nationale Strategie“ zur Bewältigung an. Was die Hälfte der Bevölkerung betreffen könnte, muss die ganze Gesellschaft interessieren, heißt es. Für die Erforschung der Krankheit werden heuer zwischen 25 und 30 Millionen Euro bereitgestellt. Für ein Gesundheitsprogramm für Frauen und Paare stellt die Regierung nochmal 300.000 Euro auf.

Auch in Australien nimmt man die Erkrankung ernst. Dort präsentierte man schon 2018 einen Nationalen Aktionsplan. In den drei darauffolgenden Jahren hat die australische Regierung 22,5 Millionen Dollar für Aufklärung, Ausbildung und Forschung investiert. Heuer und im nächsten Jahr werden über 58 Millionen Dollar zur Verfügung gestellt.

Ines Mayer (31) engagiert sich in der Endometriose Vereinigung Austria für mehr Sichtbarkeit und Hilfe für Betroffene. (Foto: zVg, eva-info.at)

In Österreich bleiben Betroffene weiterhin auf sich gestellt, wenn sich nichts ändert – und die Regierung die Erkrankung nicht auf die Agenda nimmt. „In jeder meiner Taschen habe ich ein Tabletten-Blister. Ohne Schmerzmittel kann ich nicht außer Haus. Das ist nun mal meine Realität“, sagt Ines Mayer. Sie und ihr Verein schultern unterdessen Aufgaben, die die öffentliche Hand und das öffentliche Gesundheitssystem übernehmen müsste. All das, während die Krankheit ihren Alltag weiter prägt.

Das Thema "Endometriose" im Parlament