Gespräch mit zwei Müttern

Kind mit Behinderung: Familien leben am Existenzminium

Claudia Sengeis‘ und Waltraud Bäumels Kinder haben Beeinträchtigungen. Sie brauchen Betreuung und Pflege. Kind mit Behinderung – Das haben sich die zwei Frauen nicht ausgesucht, aber sie lassen sich auch nicht unterkriegen. Sie haben Kontrast.at erzählt, wie ihr Alltag aussieht und wie man ihn leichter machen könnte.

Spirale, Kondome oder Vasektomie. Wie sollen die Kinder verhüten? Es gibt eigentlich kein Thema, das bei der Erziehung behinderter Kinder Tabu ist. Claudia Sengeis hat mit anderen betroffenen Eltern eine Selbsthilfegruppe gegründet – für pflegende Angehörige, die ein Kind mit Behinderung haben. Dort tauschen sie sich aus, sprechen über Probleme und manchmal ist es einfach gut zu wissen, dass es anderen auch so geht, wie ihnen.

Denn der Alltag ist sehr anstrengend. Für viele unter ihnen ist es ein Wunschtraum, einmal in der Woche zwei Stunden für sich zu haben, ins Kino oder einen Kaffee trinken zu gehen. Oft sind es die körperlichen Beeinträchtigungen, die sie daran hindern:

„Wir haben Mütter in der Gruppe, die können nicht einmal einkaufen gehen, ohne dass jemand sich um ihr Kind kümmert, weil ihr Kind an der Beatmungsmaschine hängt“, erzählt sie.

Zwei Mütter erzählen wie es ist ein Kind mit Behinderung zu pflegen.

Die Mütter erzählen Kontrast.at, wie es ist, ein Kind mit Behinderung zu betreuen und zu pflegen, und dabei wenig Unterstützung zu bekommen,
Links: Waltraud Bäumel, Rechts: Claudia Sengeis

Die Pflege von einem Kind mit Behinderung ist ein Vollzeitjob – und je nach Bundesland gibt es Unterstützung oder nichts

Manchmal sind es die psychische Probleme, die belasten. Aber was bleibt: Es ist ein Vollzeitjob, der schlecht oder auch gar nicht bezahlt ist. Sie leben vom Pflegegeld, das das Kind bekommt. Ob sie Anspruch auf Mindestsicherung haben, ist derzeit in jeden Bundesland anders. Während Wien pflegenden Angehörigen, ab der dritten Pflegestufe, „erlaubt“ zu Hause zu bleiben und trotzdem Mindestsicherung auszahlt, bekommt man in Niederösterreich nur die halbe Mindestsicherung. In Oberösterreich gar nichts.

„Ungerecht“ findet das Claudia Sengeis, denn ihre Kolleginnen in Oberösterreich arbeiten nicht weniger schwer. „Das sollte für alle gleich sein.“ Doch die letzten Reformen der Regierung lassen befürchten, dass das heißt: für alle nichts.

Wenn sie hört, wie die Leute reden. Wenn sie hört, sie lebe in Saus und Braus, wird sie richtig wütend. Denn um sich „was zu gönnen“ fehlt ihr neben dem Geld vor allem die Zeit. Ein Beispiel: Der Tag, an dem wir sie treffen, ist aufregend für sie. Am Abend geht ihr Sohn das erste Mal mit Freunden „alleine“ ins Kino. Er ist 23. Für sie heißt das, sie versteckt sich in der Nähe des Kinos – falls etwas passiert – und hofft, dass es unnötig ist.

„Es braucht ein Betreuungsgeld.“

„Es braucht ein Betreuungsgeld.“, findet auch Waltraud Bäumel. Und mehr Absicherung. Sie ist Mutter eines 13-Jährigen. Er ist Autist. „Es ist zynisch. Ich muss hoffen, dass sich der Zustand nicht verbessert. Wenn er in eine andere Pflegestufe eingeteilt wird, geht es sich einfach nicht mehr aus.“ Der Arztbesuch wird zum Wechselbad der Gefühle. Denn auch jetzt schon geht das ganze Geld für Miete, Energiekosten und Therapiekosten drauf. Sie fördert ihn natürlich trotzdem so gut es geht und so gut sie kann.

Billiger als die Pflege durch Angehörige wird es für den Staat nicht. Ein Heimplatz kostet ein Vielfaches. Auch ohne dass man menschlichen Mehrwert einrechnet. Doch es gibt wenig Unterstützung vom Staat. Und wenn es sie gibt, ist sie oft gut versteckt. Wenn man nicht weiß, was man sucht, findet man es nicht. Eine zentrale Stelle, die einem hilft, fehlt. Mittlerweile wissen Claudia Sengeis und Waltraud Bäumel, welche Förderungen es gibt. Aber das hat viel Mühe gekostet. Gerade dafür ist die Selbsthilfegruppe wichtig. Viele Eltern würden ohne die Gruppe in der Bürokratie untergehen. Die Gruppe springt für den Staat ein.

Arbeiten für einen Bettel

Viele Menschen mit Beeinträchtigungen arbeiten in sogenannten Tagesstrukturen. Und „sie arbeiten dort wirklich“, sagt Claudia Sengeis „Gerade in der Weihnachtszeit verpacken sie zum Beispiel für große Firmen.“ Dafür bekommen sie dann 30 Euro Taschengeld, aber zahlen bis zu 300 Euro für die Einrichtung.

Ihre Tochter arbeitet bei Wien Work und kann dort eine Lehre machen. Sie kann trotz ihrer Beeinträchtigung sogar auf der Baustelle arbeiten. Und es macht ihr Spass. Doch auch hier hat die Regierung schon eingegriffen. Anfang des Jahres ist bei der überbetrieblichen Ausbildung die Lehrlingsentschädigung halbiert worden.

Ein selbstbestimmtes Leben ist selten möglich. Doch der größte Wunsch von Claudia Sengeis und Waltraud Bäumel ist, dass ihre Kinder ein Leben so „normal“ wie möglich führen können.

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