Ein Vater erzählt über den Alltag seines behinderten Sohns: „Privat wird er nirgends eingeladen.“

Günther Weilinger ist 50 und lebt mit seiner Familie in Niederösterreich. Die Tochter ist 18, der Sohn – Matthias – ist 12 Jahre alt. Matthias hat Down-Syndrom. Er braucht immer jemanden, der für ihn da ist. Die Eltern betreuen ihn so gut sie können. Doch für sie und Matthias ist der Alltag anstrengend. Spießrutenläufe bei Behörden, mangelnde Nachmittagsbetreuung für Matthias, fehlende Ansprechpersonen. Und dann ist da auch noch die finanzielle Unsicherheit durch die Neuregelung von Mindestsicherung und Notstandshilfe. Günther hat mit uns seine Erfahrungen geteilt, wie der Alltag für pflegende Angehörige in Niederösterreich aussieht.

Günther Weilinger arbeitet in Wien und wohnt in Niederösterreich. Wenn er nach der Arbeit heimkommt, ist er für seinen Sohn da. Matthias ist 12 und hat Down-Syndrom . Er braucht eine intensive Betreuung. Seine Eltern übernehmen davon so viel sie können. Doch auch sie brauchen Hilfe – und stoßen in Niederösterreich an ihre Grenzen.

„Das großes Problem ist, dass es in Niederösterreich keine Nachmittagsbetreuung für Behinderte gibt in kleineren Gemeinden. Matthias geht in ein Sonderpädagogisches Zentrum und das bietet keine Nachmittagsbetreuung an. Weil gesagt wird: Es zahlt sich nicht aus, das rechnet sich nicht. Und so musst du schauen, dass du privat dein Kind irgendwie betreuen lassen kannst.“

Früher, als Matthias noch im Kindergarten war, hat das mit der Betreuung gut funktioniert. Aber jetzt, wo er in der Schule ist und die Familie einen Hort für die Nachmittage braucht, ist es schwierig geworden.

Matthias ist auf eine Stützkraft angewiesen. Die gibt es allerdings nur für zwei Tage pro Woche, deswegen kann Matthias nur an diesen zwei Tagen den Hort besuchen. Die Eltern müssen die Stützkraft extra bezahlen. Kostenpunkt: 100 Euro monatlich zusätzlich zu den Kosten des Horts. Früher konnte man diese Betreuungskosten von der Steuer absetzen. Mit der Neuregelung des Kindergeldes wurde diese Möglichkeit abgeschafft. Die Kosten tragen jetzt die Eltern.

„Matthias braucht immer wen, der für ihn da ist“

Den Sohn einfach mal 15 Minuten allein lassen, das geht nicht. Matthias kann sich zwar mit sich selbst beschäftigen, aber in der Nähe muss trotzdem immer jemand sein. Das bestimmt den Tagesablauf der ganzen Familie, erzählt Günther:

„Er braucht immer wen, der für ihn da ist, eine Ansprechperson. Es geht nicht, dass du ihn über einen längeren Zeitraum lassen kannst, also länger als 10, 15 Minuten. Also du kannst nicht einfach einkaufen gehen in der Ortschaft. Es muss immer jemand da sein. Weil er durch seine Behinderung anders reagiert als andere Kinder. Es geht einfach nicht.“

Matthias braucht eine feste Tagesstruktur. Sein Alltag muss geregelt ablaufen: Frühstück nach dem Aufstehen, dann geht er in die Schule. Er wird abgeholt und hingebracht, um 12 Uhr endet die Schule. An zwei Nachmittagen besucht er den Hort, an den anderen Tagen beschäftigt sich seine Mama mit ihm. Papa Günther ist am Abend nach der Arbeit für ihn da.

Im Alltag wird Matthias zwar nicht diskriminiert, erzählt sein Vater, „aber privat wird er nirgends eingeladen“. Keine Geburtstagsfeiern, keine Übernachtungen. „Das tut einem als Elternteil extrem weh“, sagt Günther. Er wünscht sich mehr gelebte Inklusion, nicht nur eine, die am Papier steht, sondern mehr Miteinander.

Wer ein Kind mit Down-Syndrom hat, ist im Förder-Dschungel völlig auf sich stellt

Die Eltern behinderter Kinder plagen nicht nur Sorgen um Ausgrenzung, sondern auch die Kämpfe mit der Bürokratie. Um jede Förderung müssen sie ansuchen, jede Information selbst recherchieren. Glück hat, wer andere Betroffene kennt, die mit den Spießrutenläufen vertraut sind und Tipps geben können.

„Das Problem ist: Alles was du an Förderungen bekommst, musst du dir selber erarbeiten. Du kannst zwar auf der Homepage des Sozialministeriums alles nachlesen, aber es gibt niemanden, den du ansprechen kannst. Ich habe das Glück gehabt, dass es bei uns eine Frau in der Ortschaft gibt, eine SPÖ-Gemeinderätin, die selber ein behindertes Kind hat. Die hat mir irrsinnig viel an Informationen gegeben. Dadurch habe ich gewusst, was wir machen können“, erinnert sich Günther.

Was es laut Günther braucht, wären Ansprechpersonen in Bezirken, zum Beispiel Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter. Denn Eltern brauchen jemanden, der die technischen Informationen von Ministerien übersetzt und berät, welche Leistungen und welche Einrichtungen im jeweils speziellen Fall passen.

Wenn man nicht an der Bürokratie scheitert, scheitert man am Willen anderer

Was den Eltern zu schaffen macht, ist, dass sie bei der Sprachbildung von Matthias alleine gelassen werden. Matthias kann mit 12 Jahren noch nicht gut reden. Die Familie hilft sich mit Zeichensprache. Matthias bräuchte einen Logopäden. Doch in Gänserndorf jemanden zu finden, der mit einem behinderten Kind arbeiten will, das ist ein Ding der Unmöglichkeit. „Den Logopäden, den gibt es nicht. Die, die es gibt, haben genug Kunden und möchten nicht mit behinderten Menschen arbeiten“, erzählt Günther.

Matthias Mutter sucht einen Job – ist aber für den Arbeitsmarkt nicht flexibel genug

Dass Matthias nur 2 Tage pro Woche in den Hort kann und dort betreut wird, heißt auch, dass seine Mutter bei der Jobsuche eingeschränkt ist. Sie hat vor zwei Jahren ihren Job verloren. Einen neuen zu finden, ist schwer. Die Schule endet für Matthias um 12 Uhr, erklärt Günther. Ein Vormittags-Job ist für die Mutter schwierig, weil sie nicht rechtzeitig bei Matthias zu Hause sein kann, der sie braucht.

Da der Hort nur an zwei Nachmittagen die Betreuung übernimmt, kann Günthers Frau auch nur an diesen zwei Tagen arbeiten. Und am Wochenende – denn da wäre Günther zu Hause. Doch für den Arbeitsmarkt ist das nicht flexibel genug. Zudem ist sie über 50. Unternehmen finden das nicht attraktiv. Mittlerweile bezieht Günthers Frau Notstandshilfe.

Ihr letzter Job war mit der Betreuung von Matthias vereinbar. Sie hat zwei Tage pro Woche ganztägig gearbeitet, die restliche Woche hat sie sich um den Sohn gekümmert.

Die Unsicherheit über Matthias Zukunft macht seinen Eltern zu schaffen

Wie sich Matthias später selbst erhalten soll, weiß Günther nicht. Wenn er in einer Einrichtung arbeitet, die ihn auch betreut, wird er dort nur ein Taschengeld verdienen. Doch davon kann er sich nichts selbstständig kaufen. „Er wird nie arbeiten können“, meint Günther, und hat Angst, dass die Politik seinen Sohn als „Sozialschmarotzer“ abtun wird, obwohl er nichts dafür kann.

Ob Matthias mal Mindestsicherung beziehen kann und dann überhaupt davon leben könnte, steht in den Sternen. Denn Gesetzesänderungen von ÖVP und FPÖ bringen Kürzungen für behinderte Menschen mit sich. Das Gesetz enthält viele „kann“-Bestimmen: Behinderte „können“ Bezüge erhalten. Doch wie hoch diese tatsächlich sind, hängt von den Bundesländern ab. Für Betroffene heißt das mehr Unsicherheit und insgesamt weniger Geld:

Was ich schon vor Wochen angekündigt habe und die Regierung ganz andere verkauft hat. Die neue Mindestsicherung wird auch für behinderte Menschen ein Desaster. Beitrag in der ZiB1 von 19.12.2018 pic.twitter.com/sVHcY8islF

— Martin Ladstätter (@ladstaetter) 19. Dezember 2018

Sorge auch um seine Frau und das gemeinsame Haus

Günther und seine Frau wissen nicht, was die Zukunft für ihre Familie bringt. Die Wünsche, die sie haben, sind nicht groß. Sicherheit steht aber ganz oben auf der Liste.

„Wir wissen nicht, wie sich das mit dem Arbeitslosengeld und der Notstandshilfe genau entwickelt. Wird meine Frau noch Unterstützung bekommen? Das ist die Frage. Dass, was wir bis jetzt wissen, sind keine guten Aussichten.“

Dass seine Frau keinen Anspruch mehr auf Notstandshilfe haben könnte, macht ihm Sorgen. „Die gesetzlichen Möglichkeiten sind jetzt da, dass wir das Haus verkaufen müssten. Da kommst du schon ins Grübeln.“

Das Thema "Mindestsicherung" im Parlament